Malformation létale : le choix de mener la grossesse jusqu’au bout

Comment accompagner les femmes dans ces conditions ? Le témoignage de quatre Irlandaises chez lesquelles le diagnostic d’anencéphalie avait été posé permet d’apprendre à mieux appréhender ces situations si difficiles. L’annonce est toujours un choc violent, une douleur, une perte de sens pouvant mener jusqu’au stress post traumatique, plus encore pour les primipares qui ne bénéficient pas de l’effet positif d’une première maternité — s’occuper des premiers enfants oblige à continuer à vivre au jour le jour. Le moment de l’annonce, même des années après, reste gravé dans leur mémoire. Certaines ont envisagé de se rendre à l’étranger pour avorter et toutes analysent chaque parole prononcée pour les aider dans leur choix. Après une phase de rejet, ces femmes développent à nouveau un attachement. Il est prudent de les mettre en garde au sujet des recherches sur Internet et des images qui y circulent. Si elles s’inquiètent de voir à quoi ressemblera réellement leur bébé et veulent être sures qu’il portera un bonnet, elles sont néanmoins impatientes de le découvrir tout en restant conscientes que ce moment sera aussi celui de la fin. Elles conservent malgré tout le secret espoir que le diagnostic ne sera pas confirmé. Toutes craignent qu’une prochaine grossesse se déroule mal de nouveau. Traiter ces femmes comme toutes les autres mères Durant la grossesse, ces quatre femmes ont réduit les contacts avec leur entourage, jugeant que peu de gens pouvaient comprendre leur situation. La continuité des soins avec leur sage-femme, obstétricien et échographiste avec lesquels elles ont noué de fortes relations de confiance est fondamentale pour elles, même si elles ont pu être blessées par les paroles d’autres membres de l’équipe qui pensent que la poursuite de la grossesse leur fait perdre leur temps et leur énergie. En définitive, ces femmes considèrent que l’expérience les a « grandies », leur a conféré une certaine spiritualité, un gout de la vie, une fierté et les a confortées dans leur univers familial. À l’annonce d’une anomalie létale telle que l’anencéphalie, l’impact émotionnel est rude, que la grossesse soit interrompue ou non. Le rôle des soignants est de traiter ces femmes comme toutes les autres mères, de les accompagner quelle que soit leur décision, les aider à l’acceptation, au ré-attachement et à l’adaptation si elles ont fait le choix de mener leur grossesse jusqu’à terme. Il serait intéressant que d’autres études se penchent sur la souffrance des équipes médicales qui doivent accompagner la naissance à terme d’enfant non viables, en particuliers en cas d’anencéphalie.   Suite au référendum de mai 2018, l’avortement a été légalisé en Irlande en décembre 2018.